私には持病があります。
それも、国の指定難病です。
病気が見つかったのは、長男が生後6ヶ月のとき。
主人の会社が年に一度負担してくれる健康診断がきっかけでした。
その頃、すごく体調が悪いわけではない。
でも、なんとなく気になる違和感がありました。
血液検査の結果は、思っていた以上に悪く、
「一度、近くの病院で再検査を受けてください」と言われました。
その時、先生に言われた
「お母さん、かなり疲れているでしょう？」
という言葉が、なぜか胸に残っています。
まさか、の気持ち
「きっとたまたま悪かっただけ。
次は正常になっていますように。」
そう願いながら受けた再検査。
でも結果は変わらず、異常。
そこから赤十字病院へ紹介されました。
まだ小さな赤ちゃんを抱えながら、
大きな病院へ向かう不安。
気持ちはどん底でした。
頭に浮かんだのは、息子のこと
2日間にわたる検査。
そのとき私の頭に浮かんでいたのは、
自分の病気よりも「6ヶ月の息子」のことでした。
完全母乳だった私は、
「検査で何かあったらどうしよう」
「おっぱいは続けられるの？」
そんなことばかり考えていました。
検査までの2ヶ月間、
哺乳瓶でミルクを飲む練習をしたことを今でも覚えています。
やっとついた診断
いくつもの科を回り、
「異常なし」と言われ続け、
何の病気なのか分からない不安が募りました。
そして、ようやく別の科で診断がつきました。
ほっとした気持ちと、
これから一生付き合う病気だと知った重さ。
複雑な感情でした。
子どもを連れての通院
2人目、3人目の妊娠のたびに、
体調管理と薬の調整には細心の注意が必要でした。
大きな病院は安心だけど、
小さな子どもを連れての長時間待ち。
それは想像以上に負担でした。
だから、近くで診てもらえる病院を探し、転院。
スタッフの方が子どもたちに優しく接してくれたこと、
電話で検査結果を教えてくれた配慮。
本当に救われました。
何度も考えた「もしも」
3人目を考えたとき、
「妊娠中は赤十字が安心」と言われました。
その考えは理解できる。
でも、
3人の子どもを連れて通うことは、
私にとって大きなストレスでした。
その気持ちを先生に正直に伝え、
条件付きで個人病院で診てもらえることに。
自分の気持ちを伝えることの大切さを、
あの時学びました。
今も続く通院
今は大学病院に月1回通っています。
完治は難しく、
一生付き合っていく病気。
日常生活に大きな支障はないけれど、
調子が悪い日はしんどい。
「なんで私が…」
と思う日もあります。
薬を飲み続けることへの抵抗、
医療費の負担。
正直、楽なことばかりではありません。
それでも思うこと
でも、不妊治療の時と同じで、
この病気があったからこそ
出会えた人がいる。
支えてくれる人の存在に気づけた。
当たり前じゃない日常に、
感謝できるようになった。
大変で嫌になることもあるけれど、
得るものもある。
そう思いながら、
私は今日も病気と向き合っています。
もし今、
病気と向き合っている方がいたら。
「ひとりじゃないよ」と、
そっと伝えたいです。
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